Gladblogg!!!!

Puuhh.....Endelig kan vi senke skuldrene og glede oss over gode nyheter! Det har vrt et sant helvete med usikkerhet siden juni.

DET ER IKKE KREFT I LYMFEKNUTENE!!! HURRA HURRA HURRA, JIPPI JIPPI JIPPI, YES, YES YES!!!!! Ikke mange beskjeder som inneholder himmel eller helvete her i livet, men denne gjorde definititvt det!

Mye har skjedd siden sist, og erfaringen tilsier at det er nesten umulig blogge nr ting er vanskelig og usikkert...dumt men sant. Hjemkommet fra ferie var det inn til ny CT som viste ytterligere vekst i lymfeknutene, som ikke var den beskjeden vi skulle ha. Ble satt opp p PET scanning, som er det nyeste innen kreftunderskelse. Manmter fastende ogfr intravenst et radioaktivt stoff samtidig som manligger helt stille uten stimulii et mrkt rom en time fr man skal inn i en scanner.Hensikten med denne underskelsenvar avdekke omdet var flere lymfeknuter som var forstrret og som ikke vistes p CT. Hpet selvflgelig ikke det, men det ble avdekket flere forstrrede lymfeknuter i halsregionen,i tillegg til de som var avdekket tidligere i mage og bak brystbeinet.Jeg har ikke tatt PET scanning tidligere da legene mente det kunne forvolde flere bekymringer enn oppklaringer. Og jeg m rlig innrmme at det var ikke lystig lesing om at flere lymfeknuter viste intenst opptak av det radioaktive stoffet som da lyser pbildet. Det lysernr det er aktivitetsom igjen ofte er pga kreftceller som vokser og herjer.....Det ble bestilt ultralydbasert biopsi i halsen. De frte inn en lang nl og og forskte f ut materiale av knutene som kunne biopseres.
Fikk beskjed etter noen dager at biopsien var mislykket. Ytterligere venting. Dritt.Jeg hater venting, selv jeg som er s "dreven pasient" etterhvert. Selv om jeg gr inn i et ventemodus er det vente p beskjed om duskal leve eller d uutholdelig! I denne tiden var jeg nrmest hyper. Passet p ha avtaler, og tett program ukedager som helger for ikke bareg lure p om jegkom til d snart......Sikkert undvendig forklare hvordan disse nesten 4 mnedene har vrt, ikke bare for meg men for gutta mine, og nr familie. Legene har vrt ekstremt drlige p fokusere positivt og vre pne for at det kunne vre andre rsaker til at lymfene vokste-unntatt en hematolog (spesialist p blodsykdommer) som har fulgt meg tett i disse to rene. Veldig glad i han kjenner jeg. En mann som for vrig s gutta mine rett i ynene nr vi kom frste gang til radiumhospitalet ogsa klart og tydelig "denne sykdommen kan mamma d av". Det blir ikke tffere enn det. Jeg har derfor hattveldig tillitt til hanbestandig og vet at han er rlig medmeg. "Problemet" er at det ikke finnes s mange som meg sammenligne seg med, og at legene ikke alltid har fasiten er jeg helt inneforsttt med, men gi pasienten hp i usikre tider burde vre pri 1 pmedisinstudiet! Livskvaliteten blir iallefall mye bedre!Jeg er selvfgelig takknemlig og ydmyk for all den behandlingen jeg har ftt men noen kjepphester har jeg ftt med p lasset kjennerjeg.

Uansett: Ble henvist til re/nese/hals kirurgi p riskhospitalet for operere ut noen av lymfeknutene i halsen, som n var den eneste sikre metoden f klarhet i dette. I tillegg ble det tatt ny benmargsprve gjennom hoften. Hematologen var for vrig happy for ha ftt ut 3 cm av knokkelen min. Jvlig vonde greier. Dette blir bare verre og verre. Kroppen vet s godt hva den skalgjennom etter all den julinga jeg har ftt at selv en blodprve i armenkan vre vondt......Menoperasjonen gikk bra og n var det igjen vente p beskjed. Min yndlings-hematolog ringte allerede etter 4 dager og kunne fortelle at benmargsbiopsien var tipp topp, og at han hadde ftt en telefon fra patologen p radiumen at det s langt ikke var funnet kreft i knutene!!!!!!Det gjenstod et par "innfarginger" p biopsien fr man med sikkerhet kunne si at dette ikke var kreft. Men tenk f den telefonen! Heldigvis var Nils og Oliver hjemme og vi satt oss ned og holdt rundt hevrandre ogbare grt.....tenk om det var sant? At vi n endelig kunne vge tenke fremover, glede oss til jul, glede oss over sm og store happeninger. Og de har det vrt MANGE av i det siste!Vi har feiret og feiret med familie og gode venner. Vi er s takknemlige for alle som har stilt opp og vist oss stor kjrlighet og empati! Uten alle heiaropene hadde dette vrt svrt vanskelig! Jeg gleder meg over hver eneste dag. har faktisk klippt meg, stripet hret og jammen begynt fne det. Vurderer dessuten veldig sterkt om jeg skal pakke ut av toalettmappa mi en gang for alle.....?

Noen dager etter telefonen fra hematologen reiste Nils og jeg inn p radiumen for f endelig beskjed, og jeg s det p legen med en gang. Stor lettelse for han ogs! Det viser seg vre sarkoidose. En autoimmun sykdom som er en slags betennelsestilstand, som kan bli ubehagelig, men den tar IKKE livet av meg! Og det er det eneste som betyr noe for oss n. JEG ER FRISK!!!!! Brors celler jobber fortsatt mot inntrengerne og det har vrrt en del fokus p benmargsdonorer i det siste. MELD DEG!Det er en relativ liten belastning for deg-men kan bety livet for en annen!

Blogges snart igjen!

Lise

Oppdatering 10.juli 2011. NB. Drammensfjorden rundt 14.august!!!!

Hei!

Regnet pser ned og mange er forhpentligvis i strk med litt mer sol og sommer enn det er i Lommedalen for tiden. Mye har skjedd siden sist. GVHDn er der fortsatt i slimhinner og hud men har roet seg betraktelig siden psken, og jeg har trappet nedimmndempende medisisner siden sist. Er fortsatt p riksen en gang i uken og jeg fikk virkelig gode nyheheter etter 6 mnd kontrollen som var i midten av juni. Benmargen min fungerer som bare det,- og som et mirakeler den byttet ut 100 % av min kjre brors Torbjrn! Deter utrolig gode nyheter,- det betyr at de trojanskekrigerne er p plass og prver bekjempe det de kommer over av uhumskheter.

Formen har vrt sakte men sikkert stigende og n begynte vi virkelig planlegge fremover og jeg begynte leke med tanken p komme meg i en jobbprosent etter sommerferien. Men 6 mnd ktrl. p radiumhospitalet ville det litt annerledes.......Vrt p MR og CT og skulle p en 6 mnd kontroll for lymfekreftn i slutten av juni,- og dersom det var gode nyheter der ogs, skulle vi sprette champagnen og virkelig feire for at transplantasjonen var en suksses. Men vi m nok vente litt med det. P CT bildene av overkropp hadde defunnet flere forstrrete lymfeknuter. Jeg forstod med en gang at det ikke var s bra.Legen som jeg for vrig aldri har hilst p begynte ressonere seg frem med min sykehistorie og viste til at jeg er en komplisert pasient med en forferdelig lang journal. .....Dette fr jeg stadig hre. Var det opp til meg skulle jeg ikke hatt noe journal p sykehuset i det hele tatt!Hyggelig lege men jeg ville bare at han skulle komme til poenget. At lymfeknutene kan bli forstrret kan selvflgelig vre det verste tenkelige. At lymfekreften er tilbake.,Det er umulig si uten ta biopsi av knutene som heldigvis ikke var s store men ligger vanskelig til.Men p grunn av GVHDn og drlige slimhinner vil de ikke skjre i meg n. Det betyr at vi fikk en "wait and see" konklusjon. Grusomt f med segden inn i ferien, og igjen er vi sltt i bakken. Vi fr tidligstvite noe mer i begynnelsen av august. Jeg m inn p ny CT og da vil det vise seg om disse knutene har vokst ytterligere og har de det m vi ta det derifra. Det kan ogs vre en naturlig forklaring p at det er mye som skjer i kroppen min for tiden og lymfesystemet forsker passe p.Derfor har vi bestemt oss for avholde ferie p hytta som vanlig og pakke den dritten bort , legge den i en skuff og forske leve som vi hadde planlagt. Ikke lett selvflgelig men igjen dette er som levemed en pistolmunning mot tinningen kontinuerlig , man vet aldri nr det smeller.......

Men fantastisk mye hyggelig har ogs skjedd sisen sist. Vi er s heldige som fremdeleshar mange som heier p oss og vi har virkelig sosialisert oss p et hyt niv i det siste. Vi feiret bursdagene vre Nils og jeg med spekemat og mange venner hjemme, mange andre bursdager har blitt feiret, jeg har hatt en fantastisk helg i Kbenhavn hos en venn, vi har feiret midtsommer p et imponerende landsted hos venner i Sverige,, etc. sist men ikke minst: Tobias er ferdig med videregende, og Oliver er ferdig med10rig grunnskole! Flinke gutter! Jeg er s stolt av de begge,- og takknemligfor hver dag jeg har sammen med de. Tobias reiser snart i militret (hulk)men Oliver blir hjemme og sprerglede heldigvis. Vi velseskjrer motorsykkel som bare det om dagen og mor m jaggu kjre den til hytta i Fredrikstad ogs. Wish me luck everyone :) Han er ndt til kjre masse de nrmeste ukene.Vovsa logrer rundt men litt annerledes n stakkar. Vi mtte dessverre fjerne det ene yet hennesfor et par uker siden, det har ogs vrt ganske flt men det ser ut til at hun klarer seg bra. Det gjenvrende yet skal uskes for sykdom i morgen, forhpentligvis er det ikke glaukom der, da m vi p sikt avlive henne og DET orker jeg ikke en gang tenke p. tenke positivt er en kjempeutfordring for tida! Men n skal vi kose oss sammen og krysse fingrene for at disse dumme lymfeknutene bare er en falsk alarm! Husk nyte samvret med familie og venner DET er selvelivet!

For de som er hjemme sndag 14 august: HUSK DRAMMENSFJORDEN rundt,- sjekk blogg; http://teamlise.blogg.no/

Jeg kommer selvlgelig men litt usikker p om det blir i mlomrdet eller om jeg faktisk kan sykle,....?

Blogges!

Lise

NB! teamlise sykler Drammensfjorden rundt 14.august. Hold av datoen!

Oppdatering 3.mai 2011!

Hei alle sammen :)

Vet ikke om det er noen som sjekker bloggen lenger...........? Men jeg bestemte meg for en rliten oppdatering etter s lang tid. Siste pbegynte blogg var i februar, men det har vrt en del tekniske problemer med selve bloggserveren i tillegg til at det rett og slett har vrt en fryktelig tung tid og oppdatering har vrt relativt uaktuelt. Registrerer at det er vanskeligere kommunisere nr ting er kleint......Men som en venninde av meg sa: Du behver ikke skrive s mye, bare litt. Det er imidlertid ikke s lett......

Anyways:

I slutten av januar fikk jeg beskjed om at jeg hadde reaktivert et virus jeg allerede hadde i kroppen ( og jeg som trodde de hadde utslettet alt....) CMV viruset er relativt vanlig og ca 60 % av befolkningen har det. Uansett mtte det behandles intensivt med intravens medisin to ganger om dagen for meg som hadde s lavt immunforsvar. Det betd at jeg mtte fysisk inn p riksen to ganger i dgnet . Forferdelig slitsomt. Kunne selvflgelig blitt innlagt men jeg har ftt nok av sykehus og ville strekke meg langt for f vre hjemme. Dette pgikk i 4 uker og jeg ble relativt drlig av behandlingen som jeg var ndt til f. Det er ikke mange r siden man dde av komplikasjonene dette viruset kan gi. Ingen spk med andre ord. 7-8 timer av dgnet gikk med til denne behandlingen og etter 3 ukerfikk jeg via omveier hjemmesykepleien i Brum til overta iallefall en infusjon i dgnet slik at jeg slapp dra inn s ofte. Dettefungerte etterhvert bra, og endelig ble jeg ferdig. En uke etter avsluttet behandling sluttet jeg brekke meg og matlysten begynte melde seg- ble relativt "skranten" i lpet av denne periodenmen jeg hadde fetet meg godt opp fr transplantasjonen ( ref. sjokoladepudding ogvaniljesaus burde vrtsponset av Freia:) Formenhar vrt langt under pari....energinivet lik null og humret like s. Oppfatter meg selv som relativt lett til sinnsvanligvis, men n har jeg hilst p nye sider av min mentale helse...gikk virkelig ned i kjelleren og flte meg helt "lost". Livsgnisten og identiteten min bleliksom borte ogjeg er fryktelig leiav meg selv og drittsykdom og alt det som flger med det.Det har blitt en del skjr i sjen og selv om man er forberedt p det hper man alltid at man skal f litt "mercy" og slippe unna det verste.

Jeg er heldig som bor i Norge og Brum kommune! Jeg nyter godt av kommunale tjenester som fysioterapeut, psykiatrisk sykepleier og kreftsykepleier. Alle disse kommer hjem til meg en gang i uka og bidrar til at jeg n er litt p vei opp av hengemyra. De er herlige mennesker! Jeg vet jeg har mye vre takknemligfor og mener ikke sutre, men i motsetning til i fjor nr jeg kom hjem og formen snudde, gikk det bare en vei-oppover! Jeg begynte trene ganske fort og formen steg for hver dag. N er det helt annerledes,- skal forske forklare:

Benmargen/stamcellene til bror har n "satt seg" skikkelig og leverer alle cellelinjene er livsndvendige og som jeg trenger som blodplater, hvite og rdblodlegemer etc. Det i seg selv er et mirakel og legene er veldig fornyde! Men jeg har ftt helt ndvendige immundempende medisiner hele tiden forat ikke cellene til bror som jo er inntrengere skal angripe vevet mitt. Vel er vi like, men ikke identiske-da hadde det ikke vrt noe poeng. .......Mlet er trappe ned dosene s snart som mulig slik at det nye immunapparatet kan angripe/drepe evt. gjenvrende kreftceller. Vi hper jo selvflgeligat det IKKE er noen igjen av de jvlene n! Vanligvis s trappes det ned gjennom et r, men siden jeghar en sjelden og aggresiv kreftform nsker de at jeg skal vre uten immundempende medisiner innen 6 mnd. Detser ut til holde hardt.....Vi trappet ned kraftig i midten av mars og da slo GVHD inn. ( Guest vs host desease) Jeg fikkreaksjoner i slimhinner, hud og yne. For si det mildt: Heltjvlig. Det er som ha millioner av forkjlelsessrp lepper i munn, svelg, spiserr tarmer underliv og endetarm. Utrolig smertefullt. For kunne spise mtte jeg bedve munn og spiserr, ikke mye jeg fikk i meg og gikk ytterligere ned i vekt. Legene mener det er positivt f en slik reaksjon som et tegn p at de nye cellene er aktive og p hugget, men alt dette skal balanseres. Jeg forskte "bite tenna sammen" og holde ut uten ke dosene igjen men legene mente jeg hadde svrt nedsatt livskvalitet og tok den tffe beslutningen for meg med ke dosene og dempe angrepet.

Det er som velge mellom pest og kolera , srlig nr jeg vet at jeg har litt drlig tid med slutte med immundempende. Jeg forholder meg til de avgjrelsene legene tar og vet at de gjr kun det beste for meg. Etter en uke med kte doser kan jeg n spise uten bedvelse og kjenner litt av smaken p det jeg spiser. Dessverre har jeg som sagt ftt reaksj,i bl. hud og det arter seg som hevelser og blodutrededelser og da srlig i ansiktet selvflgelig-ikke hyggelig se segi speilet for tida. Og ja! Det er lov vre forfengelig selv om"perspektivet" skal vre annerledes! Er s lei av at jeg ikke skal f lov til vre opptatt av utseendet, fr mange uvitende kommentarer p det. Folkens,- la vr!Den dagen vi driter i hvordan vi ser ut er det i mine yne ganske slutt eller hur? Hret vokser da. Denne gangen kommer det uten krller fortsatt uten et grtt hr :) Ikke verst.

I morgen skal jeg trekkesentralt venekateter, det betyr at jeg "kutter" litt navlestrengen til overfringer, har dryd litt med det. Er ikke s fryktelig optimist til tider.....: Men jeg skal ikke tenke lenge fr jeg finner uttalige ting glede meg over, bde store og sm.: Nedenfor flger noen " goldenmoments" som mange av dere tar for gitt men som jeg setter s umtelig stor pris p:

At Vilma vovsa kom hjem igjen og at det har gtt bra-elsker den hunden!/At karantenetiden var over 14.mars og at jeg slipper g med munnbind/ at jeg bare har vrt innlagt p riksen en gang etter hjemkomst og bare noen timer/at jeg er en del av dynamikken i familien igjen-n kjrer jeg bil og velseskjrer motorsykkel med Oliver/jeg orker g den lille runden i skogen/ vennindelunch i solen i bakhagen p St.Hanshaugen/ at jeg kan spise sushi/at jeg fikk oppleve vre gudmor i april/ oppleve Tobias sin russetid/var p The Wall konsert p sndag/ kom oss en tur p fjellet i psken/ at jeg bde kan lage middag og vaske ty og husarbeid p en dag/ at det ser ut til at jeg er s heldig bli 45 r snart !

OG SIST MEN IKKE IKKE MINST AT JEG FORTSATT HAR GUTTA MINE, FAMILIE,VENNER,KOLLEGAEROG KUNDER SOM ORKER HEIE VIDERE P MEG! TUSEN TAKK TIL ALLE!

Ps. kanskje du skal sette opp en liste ogs? Bra ordtak: " Man kan ikke hindre sorgens fugler i fly over ditt hode men man kan forhindre at de bygger rede i ditt hr! " Kinesisk ordtak.

Blogges!

Lise

.

Oppdatering 20.01.2011

Hei alle sammen!

Vet det er en stund siden siste oppdatering, merker det p telefonen. Men slapp av alle sammen: Jeg har det bra!

I gr hadde jeg vrt hjemme i 2 uker allerede. Har vrt p sykehuset annenhverdag, de flger tett opp med blodprver og andre uskelser. Har ogs tatt prve gjennom brystbeinet av den nye margen,- og alt er i sin skjnneste orden! Torbjrns trojanske celler har bosatt seg og bidrar n til at jeg er helt selvforsynt med blodplater, rde og hvite blodlegemer! Er det ikke fantastisk? Legene er superfornyde, og for sitere den ene legen; "Du ser s godt ut at jeg m minne meg selv p hvor syk du egentlig er! Jeg ser faktisk litt pskebrun ut ( av medisinene) og ikke har jeg rast ned i vekt heller. Endelig ser det ut til at jeg har litt flaks! Det er fortsatt tidlig i forlpet og mye kan skje enda, men det kan virke som om den store krigen mellom mine og Torbjrns celler uteblir. DA er jeg spart for mye! Men det overrasker meg egentlig ikke , vi er utrolig genetisk like- og tenkt om jeg kunne f bygge meg sakte men sikkert opp n uten de store smellene. Jeg velger tro p det! Nr det er sagt har det vrt to usedvanlige FLATE uker. Det er liksom litt uforklarlig jeg har INGEN energi. Som jeg nevnte i tidligere blogg bare det prate i mob eller ha besk mer enn en time eller to er utmattende. Det har vrt en knalltff periode med knallhard jobbing og fokus p nring og drikke. Man kan ikke vre hjemme hvis man ikke spiser og drikker. Jobb det er det det er. Hetidsjobb. Masse medisiner, mye jobbe med, s her gjelder riktig innstilling og jernvilje. Men det gr smtt fremover, jeg er ferdig med babyglassene og spiser mer og mer vanlig mat, som oftest fr jeg beholde maten n og det er superviktig at jeg fr i meg sunn mat.

Det er ganske tungt for tida. Har vrt syk en stund og jeg er s drittlei av vre hun p sofaen , og det sreste er at jeg ikke orker engasjere meg s mye i gutta og deres aktiviteter. De forstr selvflgelig det, det er ingen som har forventninger til at jeg skal bidra noe srlig til noe som helst. .............Heldigvis har jeg gode venninder som er hjemme p dagtid og kommer og holder meg med selskap noen timer i slengen. Jeg m fortsatt isolere meg fra omverden til midten av mars-da har det godt 3 mnd. Da burde immunapparatet vre godt nok til ferdes litt mer ute blant folk. Ikke det at jeg har energi til det n. De dagene jeg ikke er p sykehuset forsker jeg g en bitteliten tur ut. Formen er som sagt elendig men det er viktig for lunger og hjerte med frisk luft.

Det er s stille i huset n som Vilma er borte ogs.Jeg har ikke sett henne siden 5 des og savner henne s flt. Tenk s hyggelig det hadde vrt for meg ha henne her n. MEN etter avtale med lege dersom prvene holder seg spass bra kan hun kanskje komme hjem om ca 2 uker. Merker p gutta ogs at de savner henne. Hun har det som plommen i egget hos bestemor og bestefar i S.borg, og blir gtt tur med og dullet med i stor stil. Deilig vite at de koser seg med henne og de har det bra!

Hper du er godt i gang med det nye ret- s langt har ihvertfall 2011 vrt bra for meg!

Blogges!

Oppdatering 4.jan 2011 GODT NYTT R!

Kjre alle venner der ute,- RIKTIG GODT NYTT R!

Og igjen m jeg og familien takke for alle heiarop, julesylter, julekaker,blomster,lystenninger, og uttalige hilsner p bloggen om at dette skulle g bra! Det m ha hjulpet for etter siste blogg hvor margen begynte ta, har blodprvene blitt bedre og bedre. Faktisk s bra at jeg kunne reise hjem en tur i permisjon p nyttrsaften!. Det var en kraftanstrengelse men jeg vet av erfaring at det vre hjemme noen timer er medisin i seg selv. Kom hjem til et nydelig julepyntet skinnende rent hus. Nils og Tobias var hjemme, Oliver var en tur p fjellet-hyggelig for han:) Eneste skr i gleden var at vovfsa mi ikke kunne vre hjemme. Det skal hun egentlig ikke fr det har gtt tre mneder etter transplantasjonen....At det gr an savne et kjledyr s flt. ..........Heldige er vi som har gode venner som har hjulpet oss med passe henne i disse ukene hvor Nils stort sett har vrt hos meg hele tiden.Han har vrt helt enestende! Det ble selvflgelig noen tffe runder dette her ogs. Mye lidelser men n er det heldigvis bare i lpet av den siste uken blitt bedre. Jeg kaster ikke opp hele tiden ogjobber med f i meg litt fast fde. Legene er svrt fornyde med formen og fremgangen min .De trojanske krigerne til brorraser n rundt i min kropp og rydder opp- er det ikke fantastisk? Vet ikke om jeg er like happy for skjeggvekst og bart , men men.......:) Neida. tull.

Jeg fikk ogs reise hjem p sndag . Da var jeghjemme mange timer og fikk en del besk.Bl.abrdrene mine. Jeg har alltid vrt veldig glad i de begge ( ok med unntak av noen f r i ungdommen kanskje...:) Men kjrligheten og varmen jeg fler til de er helt enorm. De har bidratt med sine koner s mye begge to bde ovenfor meg men ogs gutta mine. Stakkars dessknene som bruker livene sine til kjegle og krangle stort sett over jordisk gods.......N hper jeg ogs atmor og far kan senke skuldrene sine litt etterhvert. Vrt en lang tff tid for de ogs.

Alltid hyggelig med besk ,men jeg er noks flat. Orker ingenting. Det er frst de siste dagene jeg har orket snakke i telefon et par gamger og kanskjesvare p en melding eller to. Vi snakker ny lang rehabilitering med masse oppflging og kontroller fremover.

P mandag fikk jeg vite at jeg kunne f reise hjem p onsdag alts i morgen!!!!! Og nei ikke bare p perm men jeg blir faktisk utskrevet! Det kom som et sjokk p meg og familien. Det er ingenting i hele verden jeg vil enn vre hjemme sammen med gutta mine!!!! Og som dere husker tok vi ikke det for gitt den dagen jeg reiset hjemmefra 5.des.........Det dde en kvinne p min alder p rommet ved siden av meg p selveste julaften. Det fikk vi dessverre med oss og satt en ekstra stkk i oss selvflgelig. Det stod to fortvila tenringsddtre igjen. Helt for jvlig. Men slik er det her. Marginene er sm og s langt gr det min vei!Igjen er jeg heldig som bor s nrme sykehuset, det har mye si. Jeg m inn her tre ganger i uka for kontroller bde medisiner blod og ernring, men bare det f reise hjem igjen betyr ALT! Klart tffe uker venter, n er jeg som en helt nyfdt baby regne.....det er litt av et regime hjemme vi m flge og bare maten er det flere skriv om. Selv om blodverdiene mine har begynt ta seg opp er ikke alle krigerne "krigsdyktige" i den nye benmargsfabrikken. De tre frste mnedene m jeg beskytte meg og ta mange forholdsregler. Jeg er utsatt for mye forskjellig og det mest vaanlige fremover n er "GVHD" som betyr guest vs host. Selv om Torbjrn og jeg matcher bra er det hans marg som tar over hos meg n og selv om jeg fr immundempende medisiner kan det oppst en situasjon der hvor vre celler "slss" om makten er periode og da kan man f mange slags alvorlige plager.

MEN dette har jeg hrt s mye om og det orker jeg ikke forskuttere. Jeg skal ta dag for dag og hpe at jeg kan f bygge opp kroppen sakte men sikkert , og tenke at n skal jeg bli HELT frisk! M jeg en tur hit igjen for en behandling av et eller annet skal jeg ikke alllerede n la det psyke meg p noe vis.

2011 kunne ikke ftt en bedre start! Heldig er jeg som har familie og venner som er glad i meg og har heiet p meg hele veien- igjen jeg er helt overbevist at det har bidratt til at jeg n kan glede meg over hjemreise.

TUSEN TUSEN TAKK FOR ALL STTTE S LANGT. Du har sikkert gjort deg noen tanker om det nye ret og hva det skal inneholde for deg. Husk ikke g vente p , den ferien, den turen, den festen ol. Husk leve HVER eneste dag!

Blogges!

Onsdag 15.12.2010. NY BENMARG!

Kjre kjre alle sammen!

Dette blir ikke lange bloggen,-men nsker formidle at jeg er i live! Etter en ukes"grilling' pradiumen med tilhrende oppkast og hodepiner, gikk overfrselen til Riksen p fredag etter planen. Her ventet en intratekal, altsen spryte med cellegift i spinalkanalen.Lrdag og sndag hydose cycklofofsfamid, fytterakkeren.....Mandag immundempende medisiner. .. Men S kom tirsdagen og mine store sterke lillebror skulle hstes forsine trojanske krigere! Stor ogspesiell var stunden daNils, Tobias , Oliver og Torbjrn var tilstede og stamcellene til bror ble transfusert sakte mensikkert inn i meg.......uvirkelig, fantastisk, takknemlig, livsbrende. Finner ikke ord for de flelsene akkurat n. Rrte varvi alle sammen, i den posen var selve livet for meg- tenk p det!

Om3-4 dager blirjeg isolert og det er nr margen til Torjrn "tar" at skjrene i sjen kan dukke opp. Menvi tar en dag om gangen, og dypt rrt og takknemlig er jeg ogs for alle de hilsnene p bloggen og tusen takk til Lene og Berit om lysforslag- typisk de og utrolig omtenksomt. Har hrt at det ble tent lys mange steder i landet i gr- t.o.m i utlandet.

Lev sterkt-blogges!

Lise

Oppdatering 2 desember 2010

S er det bestemt. Har faktisk brukt en uke p fordye "summe" meg litt etter at transplantasjonsdatoen ble satt.

Det er lenge siden jeg har oppdatert og det har vrt en tff tid p mange mter. Legene p radiumen nsket fremskynde transplantasjonen. Benmargen min er sliten og jeg har bde ftt pfyll av blod og benmargstimulerende spryter som jeg har satt i magen for unng infeksjoner og dritt. Vi har ventet p f datoen og mange leger har vrt innvolvert for f avklart dette. Beslutningen l hos overlegen p Hematologisk avdeling p rikshospitalet , og han var svrt vanskelig f i tale. Ei heller haddde rikshosp ftt intrykk av at det var noe hast og hadde sledes ikke plass til meg fr midten av desember- noe som i og for segvar greit men vi hadde behov for f datoen.Det var ikke bare jeg som var spent og ventet menNils og gutta mine og selvflgelig lillebror som skal vre donor. Det bleimine yne undvendig mye styr og litt nedtur for meg da intrykket av riksen har vrt utrolig bra srlig p kommunikasjonsbiten.....men, men,- ikke noe vits i grte over snen som falt i fjor. Jeg har virkelig kost meg hjemme! Jeg har ftt vre hjemme i 4 uker og i de to av har jeg vrt ikjempeform. Jeg fler meg ikke syk og syntes det er for jvlig at jeg n stor foran "ragnarokk " pga av den lille drittsvultsen i brystet ( som er fortsatt borte heldigvis)men det er nok mer sykdom i kroppen et eller annet sted. Det er p mikroskopisk niv og som legen sa: vi harikke alle brillene for oppdage alt. Dessuten har jeg fetet meg opp,- og i den grad det er mulig,- psyket meg opp til den tffeste kampen noensinne. Jeg har virkelig mttet jobbe med meg selv for ikke tenke "siste gang" om alt og alle. Bare tanken p at nr jeg reiser hjemmefra denne gang kan det hende jeg ikke kommer hjem igjen. Vi har fortalt ungene om at behandlingen er svrt farlig og at jeg i verste fall kan d. Jeg kan love at det er IKKE noe du nsker formidle til noen og srlig ikke barna dine! Trene triller bare nr jeg skriver det....

Vi har forskt takle dette s godt vi kan. Men alle er slitne.Slitneav kreft og ddsangst. Ikke bare vi fire som bor her men ogs annen familie og allerundt oss. Merker at noen av heiaropene og tilbyderne har falt litt av, men det skjnner jeg s godt. Jeg har heller ikke vrt s ivrig med blogge men det er ofte og mye pga av at vi alltid vil informere barna om hva som skjer frst, og siden transpl datoen nylig kom er det frst n vi har formidlet behandlingen fremover og alvolighetsgraden i den. Det er helt absurd at alle rundt oss planlegger jul og klager over julegavemas, julestress og at julaften er p en fredag som betyr at det ikke blir s mange fridager denne julen.(!) ......P den annen side,- det hadde vel jeg ogs gjort, og det er livet. Mange har gjort mye hyggelig for meg i det siste, og det er rrende se hvor mye omsorg som jeg og mine fr- det er virkelig n vi trenger det! Planen for meg fremover er som flger:

Legges inn sndag 5 des p radiumen. Mandag 6 des begynner jeg med full kroppsbestrling morgen og ettermiddag i 5 dager. Fredag 10 des blir jeg overfrt til riksen. Lrdag 11 og sndag 12 skal jeg ha hydose cellegift. Mandag 13 hviledag. TIRSDAG 14 DESEMBER fr jeg benmargen fra Torbjrn som hstes samme dag! De frste to ukene omtaler legenesom livskritisk.

Full kroppsbeatrling kom som et sjokk p oss.Vi har heletiden ftt beskjed om at det vanlige var hydose cellegift fr transpl.Legene p radiumen og riksen hardiskutert dette og menteat siden jeg fikk tilbakefall s fort etter s mye kjemoterapi er det sikreste g for strling ," hvis du i det hele tatt skal ha noe sjans" som den ene legen litt nonchalant uttrykte. Dette er en ren leukemibehandling og ikke bare slr ut benmargen men har ogs en kreftcelledrepende effekt. Lymfekreftcellene liker drlig strling og er ganskemfintlige for det. Jeg har selvflgelig vrt litt urolig for at kreften skulle rre p seg i denne ventetiden, men jeg har ftt vite at jegdessverre er blitt noe immun for cellegift og etter siste cellegiftkur i begynnelsen av oktober ble jeg veldig drlig. Igjen,- hele tiden en balanse dette her.

De neste4-8 ukene blir knalltffe jeg kommer til bli fryktelig syk. MEN jeg skal kjempe med nebb og klr og er sglad for at jeg har en bror som kan gi meg marg og jeg erfortsatt sterk selv etter mye juling det siste ret.Heldig er jeg som har s mye leve for! Jeg SKAL oppleve bli gammel med Nils, se Tobias i full russedressutstyr, se Oliver kjre p den nye lett motorsykkelen sin osv. Bletante for to uker siden til verdens vakreste lille pike: Hennie. Jeg skal vre gudmor og m selvflgelig flge med hennei rene som kommer! Vilma, vovfsa mi kommer jeg til savne flt. Men fr vi vet ordet av det s er vi p tur igjen.Legene gjentar til stadighet ( heldigvis!) at de ikke hadde gitt meg denne behandlingen om de ikke hadde tro p at dette skulle g bra!

S kjre venner,- nyt denne frjulstiden og gled dere over hver enestedag- det blir jul uansett. :)Fortsett gjerne med heiaropene-det trenger vi!

Riktig god jul og et godt nytt r nskes dere alle! 2011 skal bli mitt r og trojanercellene til bror er hjertelig velkommne!La krigen begynne!

Blogges og lev sterkt!

Lise

Oppdatering 11.november 2010

Puh. Der ja! Det hjalp,- fikk to poser blod i gr og plutselig otker jeg mer enn " bare strle" p rad hver dag. Har vrt usigelig slapp i det siste og med en HB p 7 er det kanskje ikke s rart. normalverdien hos damer br ligge 12-14. ..Gjr som kusine Mona,- MELD DEG som blodgiver. Jeg hadde IKKE vrt i live i dag om ikke noen tok seg tid til tappe noen edle drper!

Sitter og skuer utover vakre vinterkledde Lommedalen og er utrolig fasinert av lyset i dag. Litt kaldt for tur n,- kanskje litt seinere i dag. Hvem hadde trodd at vi nok en vinter skulle ha denne mrke kloa rundt oss..? Merker at vi er bde preget og slitne av kreft, ddsangst, og den store skumle transplantasjonen som er foran oss. Var til samtale og uskelser p riksen forrige uke. Alt var "lina og tilrettelagt" vrt gjennom masse uskelser og svidt jeg vet er det ingen av de som har avslrt noe som skulle vre til hinder for transplantasjon. Vi hadde den bermte realitetssamtalen med legene forrige mandag. Nils og torbjrn var ogstilstede nr legen redegjordefor hele prosessen. Det var bare stlsetteseg og forske huske at legene gjr dette her fordi de tror det skal g bra! Ikke alle de tusen skjrene som ligger foran oss og alt det som kan g galt og det verste tenkelige utfall.Jeg m ta meg i tenke at n er det kanskje sistegangen jeg er der, ser de gjr det osv. .....Utrolig vanskelig mobilisere nr alle andre fokuserer p hvor utrolig farlig behandlingen er. Jeg vil heller tenke at dettil gjengjeld eren utrolig potent behandling! Jeg ersuperheldig som har en bror som er frisk og matcher meg.DET er et bra utgangspunkt og s m vi begynne tro p at dette skal g bra! Har ikke ftt nyaktig dato enda menskal legges inn p riksen i begynnelsen/midten av desember.Det blir den jula......Men jeg har mange juler foran meg og dette er en unik mulighet til bli HELT frisk! Vi snakker lang rehabiliteringstid.....frst en del uker p isolatog hele det frste ret erfullt av utfordringer. Stakkars kropp. ...Innimellom tar jeg meg i tenke : tenk om de ringer og sier at vi er overbevist om at du n er helt frisk og ikke behver g gjennom transplantasjonen......Utopi.

Er i ganske bra form n etter blodoverfringen i gr. Skal inn til rad snart for min nest siste strling i dag. Har hatt 8 strlinger mot hyre bryst. Uskelser viser at svultsen er helt borte .....herlig.

Og for de av dere som lurer: JA,- huset str etter 18 rs feiringen til Tobias, Ingen skadet, ingen sirener, ingen naboklager og ingenting gikk i stykker! Litt vask har det vrt etterp. Med 70 stk. inn og ut med grus under skoa satt sitt preg. Taket vrt i stua har noen fine renner av champagnesprut som minner om hy faktor blant ungdommen i dag....? Men hva skal man med store hus hvis ikke det kan brukes? Begge gutta vre har brukt uttalige timer p bygge huset. Det beste av alt: bde Tobias med fettere er n kurert for alltid ha fest hjemme nr de s hvor mye jobb det var vaske og rydde etterp. Brdrene mine er nok takknemlige for det :)

Sist men ikke minst,-TUSEN TAKK til alle som bidro med mat, kaker salat osv i forbindelse med 18 rs feiringen. Det ble et helt fantastisk tapasbord med masse god mat, og det var ikke en smule igjen. Er utrolig takknemlig! N er det MANGE som har en del tilgode p meg.......sokm betyr at jegbare M leve i mange r til! :) ) Jeg nyter hver eneste dag jeg er hjemme og fr ikke nok av familie og godt og nrt samvr-selv om det er rtt og brutalt m vi ta hver dag som kommer. Det burde du ogs gjre!

Nei n m jeg avslutte blir hentet om 5 min. Ha en "strlende" vinterdag-bokstavelig talt.

Blogges! Live strong.

Oppdatering 29.10.2010

Hei alle sammen!

"Endelig" et livstegn fra meg..........har forskt oppdatere ved et par anledninger og vet at mange av dere lurer n.

Men bloggen begynner plutselig kreve litt energi, og den har det vrt s som s med i det siste.....Anyways.

Igjen har det vrt kamp om liv og dd. I forrige blogg skrev jeg om at jeg var 0,0 i immunforsvar og ventet bare p feberen men at jeg s inderlig hpet p f vre hjemme til 18 rsdagen til Tobias....Slik gikk det ikke. Var p rad hver dag for sjekke blodprver. P lrdag mtte jeg f blodplater men fikk reise hjem igjen. Hadde en hyggelig kveld hjemme men utover kvelden steg feberen, og Nils og jeg reiste hjemmefra rett etter midnatt, og da flte jeg meg drlig nr vi kjrte innover. Ble fort veldig mye sykere og sepsis/blodforgiftningen var et faktum. de jobbet intens med pumpe i meg vske da blodtrykket falt mye og jeg nesten var bevisstls. En fl opplevelse og et flt dgn. Hele uken ble jeg liggende p isolat og var selvf. ekstra deppa p mandag nr Tobias hadde bursdag og jegikke var der og sang for han....igjen rtt og brutalt.Men gutta mine kom til meg og vi hadde en kjempehyggelig stund p isolatet. Gromgutten tok t.o.m billappen samme dag. Flink gutt! :) Bestemor og bestefar kom p besk, de reistealle hjem til Lommedalen etter en stund og jeg visste at de kom til f en fin kveld med litt venner og familie p besk. Srt men godt.

Uken gikk forferdelig sakte og isolatetjeg l var helt for jvlig......ble helt psyket ut av bare vre p DET rommet. Men dessverre er det helt fullt og mange som m f plass. Drittsykdom. Det viste seg at benmargen min var helt utsltt etter forrige monsterkur. Hver eneste dag ventet vi p blodprvesvar p om det hadde begynt stige. Like nedslende hver dag. 0,0 perioden varte i hele 13 dager. Mye lenger enn legene hadde forventet.

For no dritt! Hadde akkurat oppdatert massse og skulle til avslutte, s starter PC en med konfigurasjoner og alt ble borte! Orker ikke langversjonen en gang til........

Korte Trekk: Transplantasjonen ble innvilget!/Svultsen er borte! Hurra/ Hjertet mitt er uskt og i tipp topp form selv etter all den julinga jeg har ftt! / Bror Torbjrn, Nils og jeg skal inn p rikshosp for u-skelser og samtaler mandag og tirsdag. Jeg skal ha 8 strlinger mot brystet fr hydose og transplantasjon som forhpentligvis blir i mnedsskifte nov/des. Farlig men potent behandling men med maaaaange skjr i sjen. Gruer meg en del til dette,- men igjen har ikke noe valg........

Sist men ikke minst jeg er HJEMME!!!!!!!! HERLIG!

Blogges.

Lise

Les mer i arkivet Oktober 2011 September 2011 Juli 2011
hits