Gladblogg!!!!

Puuhh.....Endelig kan vi senke skuldrene og glede oss over gode nyheter! Det har vært et sant helvete med usikkerhet siden juni.

DET ER IKKE KREFT I LYMFEKNUTENE!!! HURRA HURRA HURRA, JIPPI JIPPI JIPPI, YES, YES YES!!!!! Ikke mange beskjeder som inneholder himmel eller helvete her i livet, men denne gjorde definititvt det!

Mye har skjedd siden sist, og erfaringen tilsier at det er nesten umulig å blogge når ting er vanskelig og usikkert...dumt men sant. Hjemkommet fra ferie var det inn til ny CT som viste ytterligere vekst i lymfeknutene, som ikke var den beskjeden vi skulle ha. Ble satt opp på PET scanning, som er det nyeste innen kreftundersøkelse. Man møter fastende og får intravenøst et radioaktivt stoff samtidig som man ligger helt stille uten stimuli i et mørkt rom en time før man skal inn i en scanner.Hensikten med denne undersøkelsen var å avdekke om det var flere lymfeknuter som var forstørret og som ikke vistes på CT. Håpet selvfølgelig ikke det, men det ble avdekket flere forstørrede lymfeknuter i halsregionen,i tillegg til de som var avdekket tidligere i mage og bak brystbeinet. Jeg har ikke tatt PET scanning tidligere da legene mente det kunne forvolde flere bekymringer enn oppklaringer. Og jeg må ærlig innrømme at det var ikke lystig lesing om at flere lymfeknuter viste intenst opptak av det radioaktive stoffet som da lyser på bildet. Det lyser når det er aktivitet som igjen ofte er pga kreftceller som vokser og herjer.....Det ble bestilt ultralydbasert biopsi i halsen. De førte inn en lang nål og og forsøkte å få ut materiale av knutene som kunne biopseres. 
Fikk beskjed etter noen dager at biopsien var mislykket. Ytterligere venting. Dritt.  Jeg hater venting, selv jeg som er så "dreven pasient" etterhvert. Selv om jeg går inn i et ventemodus er det å vente på beskjed om du skal leve eller dø uutholdelig! I denne tiden var jeg nærmest hyper. Passet på å ha avtaler, og tett program ukedager som helger for å ikke bare gå å lure på om jeg kom til å dø snart......Sikkert unødvendig å forklare hvordan disse nesten 4 månedene har vært, ikke bare for meg men for gutta mine, og nær familie. Legene har vært ekstremt dårlige på å fokusere positivt og å være åpne for at det kunne være andre årsaker til at lymfene vokste-unntatt en hematolog (spesialist på blodsykdommer) som har fulgt meg tett i disse to årene. Veldig glad i han kjenner jeg. En mann som for øvrig så gutta mine rett i øynene når vi kom første gang til radiumhospitalet og sa klart og tydelig "denne sykdommen kan mamma dø av". Det blir ikke tøffere enn det. Jeg har derfor hatt veldig tillitt til han bestandig og vet at han er ærlig med meg. "Problemet" er at det ikke finnes så mange som meg å sammenligne seg med, og at legene ikke alltid har fasiten er jeg helt inneforstått med, men å gi pasienten håp i usikre tider burde være pri 1 på medisinstudiet! Livskvaliteten blir iallefall mye bedre! Jeg er selvføgelig takknemlig og ydmyk for all den behandlingen jeg har fått men noen kjepphester har jeg fått med på lasset kjenner jeg.

Uansett: Ble henvist til øre/nese/hals kirurgi på riskhospitalet for å operere ut noen av lymfeknutene i halsen, som nå var den eneste sikre metoden å få klarhet i dette. I tillegg ble det tatt ny benmargsprøve gjennom hoften. Hematologen var for øvrig happy for å ha fått ut 3 cm av knokkelen min. Jævlig vonde greier. Dette blir bare verre og verre. Kroppen vet så godt hva den skal gjennom etter all den julinga jeg har fått at selv en blodprøve i armen kan være vondt......Men operasjonen gikk bra og nå var det igjen å vente på beskjed. Min yndlings-hematolog ringte allerede etter 4 dager og kunne fortelle at benmargsbiopsien var tipp topp, og at han hadde fått en telefon fra patologen på radiumen at det så langt ikke var funnet kreft i knutene!!!!!!  Det gjenstod et par "innfarginger" på biopsien før man med sikkerhet kunne si at dette ikke var kreft. Men tenk å få den telefonen! Heldigvis var Nils og Oliver hjemme og vi satt oss ned og holdt rundt hevrandre og bare gråt.....tenk om det var sant? At vi nå endelig kunne våge å tenke fremover, glede oss til jul, glede oss over små og store happeninger. Og de har det vært MANGE av i det siste! Vi har feiret og feiret med familie og gode venner. Vi er så takknemlige for alle som har stilt opp og vist oss stor kjærlighet og empati! Uten alle heiaropene hadde dette vært svært vanskelig! Jeg gleder meg over hver eneste dag. har faktisk klippt meg, stripet håret og jammen begynt å føne det. Vurderer dessuten veldig sterkt om jeg skal pakke ut av toalettmappa mi en gang for alle.....?

Noen dager etter telefonen fra hematologen reiste Nils og jeg inn på radiumen for å få endelig beskjed, og jeg så det på legen med en gang. Stor lettelse for han også! Det viser seg å være sarkoidose. En autoimmun sykdom som er en slags betennelsestilstand, som kan bli ubehagelig, men den tar IKKE livet av meg! Og det er det eneste som betyr noe for oss nå. JEG ER FRISK!!!!! Brors celler jobber fortsatt mot inntrengerne og det har værrt en del fokus på benmargsdonorer i det siste. MELD DEG! Det er en relativ liten belastning for deg-men kan bety livet for en annen!

 Blogges snart igjen!

Lise

 

     

 

 

Oppdatering 10.juli 2011. NB. Drammensfjorden rundt 14.august!!!!

Hei!

Regnet pøser ned og mange er forhåpentligvis i strøk med litt mer sol og sommer enn det er i Lommedalen for tiden. Mye har skjedd siden sist. GVHDèn er der fortsatt i slimhinner og hud men har roet seg betraktelig siden påsken, og jeg har trappet ned immndempende medisisner siden sist.  Er fortsatt på riksen en gang i uken og jeg fikk virkelig gode nyheheter etter 6 mnd kontrollen som var i midten av juni. Benmargen min fungerer som bare det,- og som et mirakel er den byttet ut 100 % av min kjære brors Torbjørn! Det er utrolig gode nyheter,- det betyr at de trojanske krigerne er på plass og prøver å bekjempe det de kommer over av uhumskheter.

Formen har vært sakte men sikkert stigende og nå begynte vi virkelig å planlegge fremover og jeg begynte å leke med tanken på å komme meg i en jobbprosent etter sommerferien. Men 6 mnd ktrl. på radiumhospitalet ville det litt annerledes.......Vært på MR og CT og skulle på en 6 mnd kontroll for lymfekreft nå i slutten av juni,- og dersom det var gode nyheter der også, skulle vi sprette champagnen og virkelig feire for at transplantasjonen var en suksses. Men vi må nok vente litt med det. På CT bildene av overkropp hadde de funnet flere forstørrete lymfeknuter. Jeg forstod med en gang at det ikke var så bra.Legen som jeg for øvrig aldri har hilst på begynte å ressonere seg frem med min sykehistorie og viste til at jeg er en komplisert pasient med en forferdelig lang journal. .....Dette får jeg stadig høre. Var det opp til meg skulle jeg ikke hatt noe journal på sykehuset i det hele tatt! Hyggelig lege men jeg ville bare at han skulle komme til poenget. At lymfeknutene kan bli forstørret kan selvfølgelig være det verste tenkelige. At lymfekreften er tilbake.,Det er umulig å si uten å ta biopsi av knutene som heldigvis ikke var så store men ligger vanskelig til. Men på grunn av GVHDèn og dårlige slimhinner vil de ikke skjære i meg nå. Det betyr at vi fikk en "wait and see" konklusjon. Grusomt å få med seg den inn i ferien, og igjen er vi slått i bakken. Vi får tidligst vite noe mer i begynnelsen av august. Jeg må inn på ny CT og da vil det vise seg om disse knutene har vokst ytterligere og har de det må vi ta det derifra. Det kan også være en naturlig forklaring på at det er mye som skjer i kroppen min for tiden og lymfesystemet forsøker å passe på. Derfor har vi bestemt oss for å avholde ferie på hytta som vanlig og pakke den dritten bort , legge den i en skuff og forsøke å leve som vi hadde planlagt. Ikke lett selvfølgelig men igjen dette er som å leve med en pistolmunning mot tinningen kontinuerlig , man vet aldri når det smeller.......

Men fantastisk mye hyggelig har også skjedd sisen sist. Vi er så heldige som fremdeles har mange som heier på oss og vi har virkelig sosialisert oss på et høyt nivå i det siste. Vi feiret bursdagene våre Nils og jeg med spekemat og mange venner hjemme, mange andre bursdager har blitt feiret, jeg har hatt en fantastisk helg i København hos en venn, vi har feiret midtsommer på et imponerende landsted hos venner i Sverige,, etc. sist men ikke minst: Tobias er ferdig med videregående, og Oliver er ferdig med 10 årig grunnskole! Flinke gutter! Jeg er så stolt av de begge,- og takknemlig for hver dag jeg har sammen med de. Tobias reiser snart i militæret (hulk) men Oliver blir hjemme og sprer glede heldigvis. Vi øvelseskjører motorsykkel som bare det om dagen og mor må jaggu kjøre den til hytta i Fredrikstad også. Wish me luck everyone :) Han er nødt til å kjøre masse de nærmeste ukene.  Vovsa logrer rundt men litt annerledes nå stakkar. Vi måtte dessverre fjerne det ene øyet hennes for et par uker siden, det har også vært ganske fælt men det ser ut til at hun klarer seg bra. Det gjenværende øyet skal usøkes for sykdom i morgen, forhåpentligvis er det ikke glaukom der, da må vi på sikt avlive henne og DET orker jeg ikke en gang å tenke på. Å tenke positivt er en kjempeutfordring for tida! Men nå skal vi kose oss sammen og krysse fingrene for at disse dumme lymfeknutene bare er en falsk alarm!  Husk å nyte samværet med familie og venner DET er selve livet!

For de som er hjemme søndag 14 august: HUSK DRAMMENSFJORDEN rundt,- sjekk blogg; http://teamlise.blogg.no/

 Jeg kommer selvølgelig men litt usikker på om det blir i målområdet eller om jeg faktisk kan sykle,....?

Blogges!

Lise

   

 

 

NB! teamlise sykler Drammensfjorden rundt 14.august. Hold av datoen!

Oppdatering 3.mai 2011!

Hei alle sammen :)

Vet ikke om det er noen som sjekker bloggen lenger...........? Men jeg bestemte meg for en ørliten oppdatering etter så lang tid. Siste påbegynte blogg var i februar, men det har vært en del tekniske problemer med selve bloggserveren i tillegg til at det rett og slett har vært en fryktelig tung tid og oppdatering har vært relativt uaktuelt. Registrerer at det er vanskeligere å kommunisere når ting er kleint......Men som en venninde av meg sa: Du behøver ikke å skrive så mye, bare litt. Det er imidlertid ikke så lett......

Anyways:

I slutten av januar fikk jeg beskjed om at jeg hadde reaktivert et virus jeg allerede hadde i kroppen ( og jeg som trodde de hadde utslettet alt....) CMV viruset er relativt vanlig og ca 60 % av befolkningen har det. Uansett måtte det behandles intensivt med intravenøs medisin to ganger om dagen for meg som hadde så lavt immunforsvar.  Det betød at jeg måtte fysisk inn på riksen to ganger i døgnet . Forferdelig slitsomt. Kunne selvfølgelig blitt innlagt men jeg har fått nok av sykehus og ville strekke meg langt for å få være hjemme. Dette pågikk i 4 uker og jeg ble relativt dårlig av behandlingen som jeg var nødt til å få. Det er ikke mange år siden man døde av komplikasjonene dette viruset kan gi. Ingen spøk med andre ord. 7-8 timer av døgnet gikk med til denne behandlingen og etter 3 uker fikk jeg via omveier hjemmesykepleien i Bærum til å overta iallefall en infusjon i døgnet slik at jeg slapp å dra inn så ofte. Dette fungerte etterhvert bra, og endelig ble jeg ferdig. En uke etter avsluttet behandling sluttet jeg å brekke meg og matlysten begynte å melde seg- ble relativt "skranten" i løpet av denne perioden men jeg hadde fetet meg godt opp før transplantasjonen ( ref. sjokoladepudding og vaniljesaus burde vært sponset av Freia :) Formen har vært langt under pari....energinivået lik null og humøret like så. Oppfatter meg selv som relativt lett til sinns vanligvis, men nå har jeg hilst på nye sider av min mentale helse...gikk virkelig ned i kjelleren og følte meg helt "lost" . Livsgnisten og identiteten min ble liksom borte og jeg er fryktelig lei av meg selv og drittsykdom og alt det som følger med det.  Det har blitt en del skjær i sjøen og selv om man er forberedt på det håper man alltid at man skal få litt "mercy" og slippe unna det verste.

Jeg er heldig som bor i Norge og Bærum kommune! Jeg nyter godt av kommunale tjenester som fysioterapeut, psykiatrisk sykepleier og kreftsykepleier. Alle disse kommer hjem til meg en gang i uka og bidrar til at jeg nå er litt på vei opp av hengemyra. De er herlige mennesker!  Jeg vet jeg har mye å være takknemlig for og mener ikke å sutre, men i motsetning til i fjor når jeg kom hjem og formen snudde, gikk det bare en vei-oppover! Jeg begynte å trene ganske fort og formen steg for hver dag. Nå er det helt annerledes,- skal forsøke å forklare:

Benmargen/stamcellene til bror har nå "satt seg"  skikkelig og leverer alle cellelinjene er livsnødvendige og som jeg trenger som blodplater, hvite og rødblodlegemer etc. Det i seg selv er et mirakel og legene er veldig fornøyde! Men jeg har fått helt nødvendige immundempende medisiner hele tiden for at ikke cellene til bror som jo er inntrengere skal angripe vevet mitt. Vel er vi like, men ikke identiske-da hadde det ikke vært noe poeng. .......Målet er å trappe ned dosene så snart som mulig slik at det nye immunapparatet kan angripe/drepe evt. gjenværende kreftceller. Vi håper jo selvfølgelig at det IKKE er noen igjen av de jævlene nå! Vanligvis så trappes det ned gjennom et år, men siden jeg har en sjelden og aggresiv kreftform ønsker de at jeg skal være uten immundempende medisiner innen 6 mnd. Det ser ut til å holde hardt.....Vi trappet ned kraftig i midten av mars og da slo GVHD inn. ( Guest vs host desease) Jeg fikk reaksjoner i slimhinner, hud og øyne. For å si det mildt: Helt jævlig. Det er som å ha millioner av forkjølelsessår på lepper i munn, svelg, spiserør tarmer underliv og endetarm. Utrolig smertefullt. For å kunne spise måtte jeg bedøve munn og spiserør, ikke mye jeg fikk i meg og gikk ytterligere ned i vekt. Legene mener det er positivt å få en slik reaksjon som et tegn på at de nye cellene er aktive og på hugget, men alt dette skal balanseres. Jeg forsøkte å "bite tenna sammen" og holde ut uten å øke dosene igjen men legene mente jeg hadde svært nedsatt livskvalitet og tok den tøffe beslutningen for meg med å øke dosene og dempe angrepet.

Det er som å velge mellom pest og kolera , særlig når jeg vet at jeg har litt dårlig tid med å slutte med immundempende. Jeg forholder meg til de avgjørelsene legene tar og vet at de gjør kun det beste for meg. Etter en uke med økte doser kan jeg nå spise uten bedøvelse og kjenner litt av smaken på det jeg spiser. Dessverre har jeg som sagt fått reaksj, i bl. hud og det arter seg som hevelser og blodutrededelser og da særlig i ansiktet selvfølgelig-ikke hyggelig å se seg i speilet for tida. Og ja! Det er lov å være forfengelig selv om "perspektivet" skal være annerledes! Er så lei av at jeg ikke skal få lov til å være opptatt av utseendet, får mange uvitende kommentarer på det. Folkens,- la vær!  Den dagen vi driter i hvordan vi ser ut er det i mine øyne ganske slutt eller hur? Håret vokser da. Denne gangen kommer det uten krøller fortsatt uten et grått hår :) Ikke verst.

I morgen skal jeg trekke sentralt venekateter, det betyr at jeg "kutter" litt navlestrengen til overføringer, har drøyd litt med det. Er ikke så fryktelig optimist til tider.....: Men jeg skal ikke tenke lenge før jeg finner uttalige ting å glede meg over , både store og små. : Nedenfor følger noen " golden moments" som mange av dere tar for gitt men som jeg setter så umåtelig stor pris på:

At Vilma vovsa kom hjem igjen og at det har gått bra-elsker den hunden!/At karantenetiden var over 14.mars og at jeg slipper å gå med munnbind/ at jeg bare har vært innlagt på riksen en gang etter hjemkomst og bare noen timer/at jeg er en del av dynamikken i familien igjen-nå kjører jeg bil og øvelseskjører motorsykkel med Oliver/jeg orker å gå den lille runden i skogen/ vennindelunch i solen i bakhagen på St.Hanshaugen/ at jeg kan spise sushi/at jeg fikk oppleve å være gudmor i april/å oppleve Tobias sin russetid/var på The Wall konsert på søndag/ kom oss en tur på fjellet i påsken/ at jeg både kan lage middag og vaske tøy og husarbeid på en dag/ at det ser ut til at jeg er så heldig å bli 45 år snart !

OG SIST MEN IKKE  IKKE MINST AT JEG FORTSATT HAR GUTTA MINE, FAMILIE, VENNER, KOLLEGAER OG KUNDER  SOM ORKER Å HEIE VIDERE PÅ MEG! TUSEN TAKK TIL ALLE!

Ps. kanskje du skal sette opp en liste også? Bra ordtak: " Man kan ikke hindre sorgens fugler i å fly over ditt hode men man kan forhindre at de bygger rede i ditt hår! "          Kinesisk ordtak. 

 Blogges!

Lise

.  

Oppdatering 20.01.2011

Hei alle sammen!

Vet det er en stund siden siste oppdatering, merker det på telefonen. Men slapp av alle sammen: Jeg har det bra!

I går hadde jeg vært hjemme i 2 uker allerede. Har vært på sykehuset annenhverdag, de følger tett opp med blodprøver og andre usøkelser. Har også tatt prøve gjennom brystbeinet av den nye margen,- og alt er i sin skjønneste orden! Torbjørns trojanske celler har bosatt seg og bidrar nå til at jeg er helt selvforsynt med blodplater, røde og hvite blodlegemer! Er det ikke fantastisk? Legene er superfornøyde, og for å sitere den ene legen; "Du ser så godt ut at jeg må minne meg selv på hvor syk du egentlig er! Jeg ser faktisk litt påskebrun ut ( av medisinene) og ikke har jeg rast ned i vekt heller. Endelig ser det ut til at jeg har litt flaks! Det er fortsatt tidlig i forløpet og mye kan skje enda, men det kan virke som om den store krigen mellom mine og Torbjørns celler uteblir. DA er jeg spart for mye! Men det overrasker meg egentlig ikke , vi er utrolig genetisk like- og tenkt om jeg kunne få bygge meg sakte men sikkert opp nå uten de store smellene. Jeg velger å tro på det! Når det er sagt har det vært to usedvanlige FLATE uker. Det er liksom litt uforklarlig jeg har INGEN energi. Som jeg nevnte i tidligere blogg bare det å prate i mob eller ha besøk mer enn en time eller to er utmattende. Det har vært en knalltøff periode med knallhard jobbing og fokus på næring og drikke. Man kan ikke være hjemme hvis man ikke spiser og drikker. Jobb det er det det er. Hetidsjobb. Masse medisiner, mye å jobbe med, så her gjelder riktig innstilling og jernvilje. Men det går smått fremover, jeg er ferdig med babyglassene og spiser mer og mer vanlig mat, som oftest får jeg beholde maten nå og det er superviktig at jeg får i meg sunn mat.

Det er ganske tungt for tida. Har vært syk en stund og jeg er så drittlei av å være hun på sofaen , og det såreste er at jeg ikke orker å engasjere meg så mye i gutta og deres aktiviteter. De forstår selvfølgelig det, det er ingen som har forventninger til at jeg skal bidra noe særlig til noe som helst. .............Heldigvis har jeg gode venninder som er hjemme på dagtid og kommer og holder meg med selskap noen timer i slengen. Jeg må fortsatt isolere meg fra omverden til midten av mars-da har det godt 3 mnd. Da burde immunapparatet være godt nok til å ferdes litt mer ute blant folk. Ikke det at jeg har energi til det nå. De dagene jeg ikke er på sykehuset forsøker jeg å gå en bitteliten tur ut. Formen er som sagt elendig men det er viktig for lunger og hjerte med frisk luft.

Det er så stille i huset nå som Vilma er borte også.Jeg har ikke sett henne siden 5 des og savner henne sååååååå fælt. Tenk så hyggelig det hadde vært for meg å ha henne her nå. MEN etter avtale med lege dersom prøvene holder seg såpass bra kan hun kanskje komme hjem om ca 2 uker. Merker på gutta også at de savner henne. Hun har det som plommen i egget hos bestemor og bestefar i S.borg, og blir gått tur med og dullet med i stor stil. Deilig å vite at de koser seg med henne og de har det bra!

Håper du er godt i gang med det nye året- så langt har ihvertfall 2011 vært bra for meg!

Blogges!

 

Oppdatering 4.jan 2011 GODT NYTT ÅR!

Kjære alle venner der ute,- RIKTIG GODT NYTT ÅR!

Og igjen må jeg og familien takke for alle heiarop, julesylter, julekaker,blomster,  lystenninger, og uttalige hilsner på bloggen om at dette skulle gå bra! Det må ha hjulpet for etter siste blogg hvor margen begynte å ta, har blodprøvene blitt bedre og bedre. Faktisk så bra at jeg kunne reise hjem en tur i permisjon på nyttårsaften!. Det var en kraftanstrengelse men jeg vet av erfaring at det å være hjemme noen timer er medisin i seg selv. Kom hjem til et nydelig julepyntet skinnende rent hus. Nils og Tobias var hjemme, Oliver var en tur på fjellet-hyggelig for han:) Eneste skår i gleden var at vovfsa mi ikke kunne være hjemme. Det skal hun egentlig ikke før det har gått tre måneder etter transplantasjonen....At det går an å savne et kjæledyr så fælt. ..........Heldige er vi som har gode venner som har hjulpet oss med å passe henne i disse ukene hvor Nils stort sett har vært hos meg hele tiden.Han har vært helt enestående! Det ble selvfølgelig noen tøffe runder dette her også. Mye lidelser men nå er det heldigvis bare i løpet av den siste uken blitt bedre. Jeg kaster ikke opp hele tiden og jobber med å få i meg litt fast føde. Legene er svært fornøyde med formen og fremgangen min . De trojanske krigerne til bror raser nå rundt i min kropp og rydder opp- er det ikke fantastisk? Vet ikke om jeg er like happy for skjeggvekst og bart , men men.......:) Neida . tull.

Jeg fikk også reise hjem på søndag . Da var jeg hjemme mange timer og fikk en del besøk.Bl.a brødrene mine. Jeg har alltid vært veldig glad i de begge ( ok med unntak av noen få år i ungdommen kanskje...:) Men kjærligheten og varmen jeg føler til de er helt enorm. De har bidratt med sine koner så mye begge to både ovenfor meg men også gutta mine. Stakkars de søsknene som bruker livene sine til å kjegle og krangle stort sett over jordisk gods.......Nå håper jeg også at mor og far kan senke skuldrene sine litt etterhvert. Vært en lang tøff tid for de også. 

 Alltid hyggelig med besøk , men jeg er nokså flat. Orker ingenting. Det er først de siste dagene jeg har orket å snakke i telefon et par gamger og kanskje  svare på en melding eller to. Vi snakker ny lang rehabilitering med masse oppfølging og kontroller fremover.

På mandag fikk jeg vite at jeg kunne få reise hjem på onsdag altså i morgen!!!!! Og nei ikke bare på perm men jeg blir faktisk utskrevet! Det kom som et sjokk på meg og familien. Det er ingenting i hele verden jeg vil enn å være hjemme sammen med gutta mine!!!! Og som dere husker tok vi ikke det for gitt den dagen jeg reiset hjemmefra 5.des.........Det døde en kvinne på min alder på rommet ved siden av meg på selveste julaften. Det fikk vi dessverre med oss og satt en ekstra støkk i oss selvfølgelig. Det stod to fortvila tenåringsdødtre igjen. Helt for jævlig. Men slik er det her. Marginene er små og så langt går det min vei! Igjen er jeg heldig som bor så nærme sykehuset, det har mye å si. Jeg må inn her tre ganger i uka for kontroller både medisiner blod og ernæring, men bare det å få reise hjem igjen betyr ALT! Klart tøffe uker venter, nå er jeg som en helt nyfødt baby å regne.....det er litt av et regime hjemme vi må følge og bare maten er det flere skriv om. Selv om blodverdiene mine har begynt å ta seg opp er ikke alle krigerne "krigsdyktige" i den nye benmargsfabrikken. De tre første månedene må jeg beskytte meg og ta mange forholdsregler. Jeg er utsatt for mye forskjellig og det mest vaanlige fremover nå er "GVHD" som betyr guest vs host. Selv om Torbjørn og jeg matcher bra er det hans marg som tar over hos meg nå og selv om jeg får immundempende medisiner kan det oppstå en situasjon der hvor våre celler "slåss" om makten er periode og da kan man få mange slags alvorlige plager.

MEN dette har jeg hørt så mye om og det orker jeg ikke å forskuttere. Jeg skal ta dag for dag og håpe at jeg kan få bygge opp kroppen sakte men sikkert , og tenke at nå skal jeg bli HELT frisk! Må jeg en tur hit igjen for en behandling av et eller annet skal jeg ikke alllerede nå la det psyke meg på noe vis.

2011 kunne ikke fått en bedre start! Heldig er jeg som har familie og venner som er glad i meg og har heiet på meg hele veien- igjen jeg er helt overbevist at det har bidratt til at jeg nå kan glede meg over hjemreise.

TUSEN TUSEN TAKK  FOR ALL STØTTE SÅ LANGT . Du har sikkert gjort deg noen tanker om det nye året og hva det skal inneholde for deg. Husk å ikke gå å vente på , den ferien, den turen, den festen  ol. Husk å leve HVER eneste dag!

Blogges!

 

 

   

 

 

Onsdag 15.12.2010. NY BENMARG!

Kjære kjære alle sammen!

Dette blir ikke lange bloggen,-men ønsker å formidle at jeg er i live! Etter en ukes "grilling' på radiumen med tilhørende oppkast og hodepiner, gikk overførselen til Riksen på fredag etter planen. Her ventet en intratekal, altså en sprøyte med cellegift i spinalkanalen. Lørdag og søndag høydose cycklofofsfamid, fytterakkeren.....Mandag immundempende medisiner. .. Men SÅ kom tirsdagen og mine store sterke lillebror skulle høstes for sine trojanske krigere! Stor og spesiell var stunden da Nils, Tobias , Oliver og Torbjørn var tilstede og stamcellene til bror ble transfusert sakte men sikkert inn i meg.......uvirkelig, fantastisk, takknemlig, livsbærende. Finner ikke ord for de følelsene akkurat nå. Rørte var vi alle sammen, i den posen var selve livet for meg- tenk på det!

Om 3-4 dager blir jeg isolert og det er når margen til Torjørn "tar" at skjærene i sjøen kan dukke opp. Men vi tar en dag om gangen, og dypt rørt og takknemlig er jeg også for alle de hilsnene på bloggen og tusen takk til Lene og Berit om lysforslag- typisk de og utrolig omtenksomt. Har hørt at det ble tent lys mange steder i landet i går- t.o.m i utlandet.

Lev sterkt-blogges!

Lise

Oppdatering 2 desember 2010

Så er det bestemt. Har faktisk brukt en uke på å fordøye å "summe" meg litt etter at transplantasjonsdatoen ble satt.

Det er lenge siden jeg har oppdatert og det har vært en tøff tid på mange måter. Legene på radiumen ønsket å fremskynde transplantasjonen. Benmargen min er sliten og jeg har både fått påfyll av blod og benmargstimulerende sprøyter som jeg har satt i magen for å unngå infeksjoner og dritt.  Vi har ventet på å få datoen og mange leger har vært innvolvert for å få avklart dette. Beslutningen lå hos overlegen på Hematologisk avdeling på rikshospitalet , og han var svært vanskelig å få i tale. Ei heller haddde rikshosp fått intrykk av at det var noe hast og hadde således ikke plass til meg før midten av desember- noe som i og for seg var greit men vi hadde behov for å få datoen.  Det var ikke bare jeg som var spent og ventet men Nils og gutta mine og selvfølgelig lillebror som skal være donor. Det ble i mine øyne unødvendig mye styr og litt nedtur for meg da intrykket av riksen har vært utrolig bra særlig på kommunikasjonsbiten.....men,  men,-  ikke noe vits i å gråte over snøen som falt i fjor. Jeg har virkelig kost meg hjemme! Jeg har fått være hjemme i 4 uker og i de to av har jeg vært i kjempeform. Jeg føler meg ikke syk og syntes det er for jævlig at jeg nå stor foran " ragnarokk "  pga av den lille drittsvultsen i brystet ( som er fortsatt borte heldigvis) men det er nok mer sykdom i kroppen et eller annet sted. Det er på mikroskopisk nivå og som legen sa: vi har ikke alle brillene for å oppdage alt.  Dessuten har jeg fetet meg opp,-  og i den grad det er mulig,-  psyket meg opp til den tøffeste kampen noensinne. Jeg har virkelig måttet jobbe med meg selv for å ikke tenke "siste gang" om alt og alle. Bare tanken på at når jeg reiser hjemmefra denne gang kan det hende jeg ikke kommer hjem igjen. Vi har fortalt ungene om at behandlingen er svært farlig og at jeg i verste fall kan dø. Jeg kan love at det er IKKE noe du ønsker å formidle til noen og særlig ikke barna dine! Tårene triller bare når jeg skriver det....

Vi har forsøkt å takle dette så godt vi kan. Men alle er slitne. Slitne av kreft og dødsangst.  Ikke bare vi fire som bor her men også annen familie og alle rundt oss. Merker at noen av heiaropene og tilbyderne har falt litt av, men det skjønner jeg så godt. Jeg har heller ikke vært så ivrig med å blogge men det er ofte og mye pga av at vi alltid vil informere barna om hva som skjer først, og siden transpl datoen nylig kom er det først nå vi har formidlet behandlingen fremover og alvolighetsgraden i den. Det er helt absurd at alle rundt oss planlegger jul og klager over julegavemas, julestress og at julaften er på en fredag som betyr at det ikke blir så mange fridager denne julen.(!) ......På den annen side,- det hadde vel jeg også gjort, og det er livet.  Mange har gjort mye hyggelig for meg i det siste, og det er rørende å se hvor mye omsorg som jeg og mine får- det er virkelig nå vi trenger det! Planen for meg fremover er som følger:

Legges inn søndag 5 des på radiumen. Mandag 6 des begynner jeg med full kroppsbestråling morgen og ettermiddag i 5 dager. Fredag 10 des blir jeg overført til riksen. Lørdag 11 og søndag 12 skal jeg ha høydose cellegift. Mandag 13 hviledag. TIRSDAG 14 DESEMBER får jeg benmargen fra Torbjørn som høstes samme dag! De første to ukene omtaler legene som livskritisk.

Full kroppsbeatråling kom som et sjokk på oss. Vi har hele tiden fått beskjed om at det vanlige var høydose cellegift før transpl. Legene på radiumen og riksen har diskutert dette og mente at siden jeg fikk tilbakefall så fort etter så mye kjemoterapi er det sikreste å gå for stråling ," hvis du i det hele tatt skal ha noe sjans" som den ene legen litt nonchalant uttrykte. Dette er en ren leukemibehandling og ikke bare slår ut benmargen men har også en kreftcelledrepende effekt. Lymfekreftcellene liker dårlig stråling og er ganske ømfintlige for det. Jeg har selvfølgelig vært litt urolig for at kreften skulle røre på seg i denne ventetiden, men jeg har fått vite at jeg dessverre er blitt noe immun for cellegift og etter siste cellegiftkur i begynnelsen av oktober ble jeg veldig dårlig. Igjen,- hele tiden en balanse dette her. 

De neste 4-8 ukene blir knalltøffe jeg kommer til å bli fryktelig syk. MEN jeg skal kjempe med nebb og klør og er så glad for at jeg har en bror som kan gi meg marg og jeg er fortsatt sterk selv etter mye juling det siste året. Heldig er jeg som har så mye å leve for! Jeg SKAL oppleve å bli gammel med Nils, se Tobias i full russedressutstyr, se Oliver kjøre på den nye lett motorsykkelen sin osv.  Ble tante for to uker siden til verdens vakreste lille pike: Hennie. Jeg skal være gudmor og må selvfølgelig følge med henne i årene som kommer! Vilma, vovfsa mi kommer jeg til å savne fælt. Men før vi vet ordet av det så er vi på tur igjen. Legene gjentar til stadighet ( heldigvis!) at de ikke hadde gitt meg denne behandlingen om de ikke hadde tro på at dette skulle gå bra!  

Så kjære venner,- nyt denne førjulstiden og gled dere over hver eneste dag- det blir jul uansett. :) Fortsett gjerne med heiaropene-det trenger vi!

Riktig god jul og et godt nytt år ønskes dere alle! 2011 skal bli mitt år og trojanercellene til bror er hjertelig velkommne! La krigen begynne!  

Blogges og lev sterkt!  

Lise

 

Oppdatering 11.november 2010

Puh. Der ja! Det hjalp,- fikk to poser blod i går og plutselig otker jeg mer enn " bare å stråle"  på rad hver dag. Har vært usigelig slapp i det siste og med en HB på 7 er det kanskje ikke så rart. normalverdien hos damer bør ligge 12-14. ..Gjør som kusine Mona,- MELD DEG som blodgiver. Jeg hadde IKKE vært i live i dag om ikke noen tok seg tid til å tappe noen edle dråper!

Sitter og skuer utover vakre vinterkledde Lommedalen og er utrolig fasinert av lyset i dag. Litt kaldt for tur nå,- kanskje litt seinere i dag. Hvem hadde trodd at vi nok en vinter skulle ha denne mørke kloa rundt oss..? Merker at vi er både preget og slitne av kreft, dødsangst, og den store skumle transplantasjonen som er foran oss. Var til samtale og usøkelser på riksen forrige uke. Alt var "lina og tilrettelagt" vært gjennom masse usøkelser og såvidt jeg vet er det ingen av de som har avslørt noe som skulle være til hinder for transplantasjon. Vi hadde den berømte realitetssamtalen med legene forrige mandag. Nils og torbjørn var også tilstede når legen redegjorde for hele prosessen. Det var bare å stålsette seg og forsøke å huske at legene gjør dette her fordi de tror det skal gå bra! Ikke alle de tusen skjærene som ligger foran oss og alt det som kan gå galt og det verste tenkelige utfall.Jeg må ta meg i å tenke at nå er det kanskje siste gangen jeg er der, ser de gjør det osv. .....Utrolig vanskelig å mobilisere når alle andre fokuserer på hvor utrolig farlig behandlingen er. Jeg vil heller tenke at det til gjengjeld er en utrolig potent behandling! Jeg er superheldig som har en bror som er frisk og matcher meg. DET er et bra utgangspunkt og så må vi begynne å tro på at dette skal gå bra! Har ikke fått nøyaktig dato enda men skal legges inn på riksen i begynnelsen/midten av desember. Det blir den jula......Men jeg har mange juler foran meg og dette er en unik mulighet til å bli HELT frisk! Vi snakker lang rehabiliteringstid.....først en del uker på isolat og hele det første året er fullt av utfordringer. Stakkars kropp. ...Innimellom tar jeg meg i å tenke : tenk om de ringer og sier at vi er overbevist om at du nå er helt frisk og ikke behøver å gå gjennom transplantasjonen......Utopi.

Er i ganske bra form nå etter blodoverføringen i går. Skal inn til rad snart for min nest siste stråling i dag. Har hatt 8 strålinger mot høyre bryst. Usøkelser viser at svultsen er helt borte .....herlig.

Og for de av dere som lurer: JA,- huset står etter 18 års feiringen til Tobias, Ingen skadet, ingen sirener, ingen naboklager og ingenting gikk i stykker! Litt vask har det vært etterpå. Med 70 stk. inn og ut med grus under skoa satt sitt preg. Taket vårt i stua har noen fine renner av champagnesprut som minner om høy faktor blant ungdommen i dag....? Men hva skal man med store hus hvis ikke det kan brukes? Begge gutta våre har brukt uttalige timer på å bygge huset. Det beste av alt: både Tobias med fettere er nå kurert for alltid å ha fest hjemme når de så hvor mye jobb det var å vaske og rydde etterpå. Brødrene mine er nok takknemlige for det :)

Sist men ikke minst,- TUSEN TAKK til alle som bidro med mat, kaker salat osv i forbindelse med 18 års feiringen.  Det ble et helt fantastisk tapasbord med masse god mat, og det var ikke en smule igjen. Er utrolig takknemlig!  Nå er det MANGE som har en del tilgode på meg.......sokm betyr at jeg bare MÅ leve i mange år til! :) )  Jeg nyter hver eneste dag jeg er hjemme og får ikke nok av familie og godt og nært samvær-selv om det er rått og brutalt må vi ta hver dag som kommer. Det burde du også gjøre!

Nei nå må jeg avslutte blir hentet om 5 min. Ha en "strålende"  vinterdag-bokstavelig talt. 

Blogges! Live strong.  

 

 

 

Oppdatering 29.10.2010

Hei alle sammen!

"Endelig" et livstegn fra meg..........har forsøkt å oppdatere ved et par anledninger og vet at mange av dere lurer nå.

Men bloggen begynner plutselig å kreve litt energi, og den har det vært så som så med i det siste.....Anyways.

Igjen har det vært kamp om liv og død. I forrige blogg skrev jeg om at jeg var 0,0 i immunforsvar og ventet bare på feberen men at jeg så inderlig håpet på å få være hjemme til 18 årsdagen til Tobias....Slik gikk det ikke. Var på rad hver dag for å sjekke blodprøver. På lørdag måtte jeg få blodplater men fikk reise hjem igjen. Hadde en hyggelig kveld hjemme men utover kvelden steg feberen, og Nils og jeg reiste hjemmefra rett etter midnatt, og da følte jeg meg dårlig når  vi kjørte innover. Ble fort veldig mye sykere og sepsis/blodforgiftningen var et faktum. de jobbet intens med å pumpe i meg væske da blodtrykket falt mye og jeg nesten var bevisstløs. En fæl opplevelse og et fælt døgn. Hele uken ble jeg liggende på isolat og var selvf. ekstra deppa på mandag når Tobias hadde bursdag og jeg ikke var der og sang for han....igjen rått og brutalt. Men gutta mine kom til meg og vi hadde en kjempehyggelig stund på isolatet. Gromgutten tok t.o.m billappen samme dag. Flink gutt! :) Bestemor og bestefar kom på besøk, de reiste alle hjem til Lommedalen etter en stund og jeg visste at de kom til å få en fin kveld med litt venner og familie på besøk. Sårt men godt.

Uken gikk forferdelig sakte og isolatet jeg lå var helt for jævlig......ble helt psyket ut av bare å være på DET rommet. Men dessverre er det helt fullt og mange som må få plass. Drittsykdom.   Det viste seg at benmargen min var helt utslått etter forrige monsterkur. Hver eneste dag ventet vi på blodprøvesvar på om det hadde begynt å stige. Like nedslående hver dag. 0,0 perioden varte i hele 13 dager. Mye lenger enn legene hadde forventet.

For no dritt! Hadde akkurat oppdatert massse og skulle til å avslutte, så starter PC en med konfigurasjoner og alt ble borte! Orker ikke langversjonen en gang til........

Korte Trekk: Transplantasjonen ble innvilget!/Svultsen er borte! Hurra/ Hjertet mitt er usøkt og i tipp topp form selv etter all den julinga jeg har fått! /  Bror Torbjørn, Nils og jeg skal inn på rikshosp for u-søkelser og samtaler mandag og tirsdag. Jeg skal ha 8 strålinger mot brystet før høydose og transplantasjon som forhåpentligvis blir i månedsskifte nov/des. Farlig men potent behandling men med maaaaange skjær i sjøen. Gruer meg en del til dette,- men igjen har ikke noe valg........

Sist men ikke minst jeg er HJEMME!!!!!!!! HERLIG!

Blogges.

Lise

 

 

 

Les mer i arkivet » Oktober 2011 » September 2011 » Juli 2011
hits